Toti copiii sunt copii!

Adela Antoniu are 34 ani si e arhitect. Atunci cand am citit-o, m-am gandit; WOW, oare cum reuseste? Ma intreb cum ii iese. Are doi copii, doua fetite, Marta de 5 ani si Clara de 3 ani. Dintre care, una e mai altfel, cu nevoi speciale.

 

Adela e o tipa cool. O creativa! Ca doar nu degeaba e arhitecta. Si pe langa asta mai e si magician, jongleur, coach in time management. Le-a invatat pe toate, de cand a devenit mama. „Pai, inainte de a fi mama, faceam yoga si citeam despre diversi guru cum stau ei prin munti si mediteaza. Si de acolo ne explicau cum e sa fii zen. Dupa ce am devenit mama, si suplimentar, mama unui copil mai putin „perfect”, am inteles eu cum e sa fii zen aici in teren. Ca aici e batalia sa reusesti sa te mentii seren, nu singur in iarba, ca acolo toti suntem zen.

Deci cred ca a fi mama a adaugat o noua dimensiune in viata mea, una pe care am cautat-o dintoteauna; si totodata m-a facut sa accesez niste resurse de rabdare, iubire si putere de care nu ma credeam capabila vreodata!”, marturiseste zambind Adela.

Povestea Martei

Fata cea mare a Adelei, Marta, este un copil bun si senin, insa ea s-a nascut mai speciala. Pe 17 februarie 2011, la ora 17:17, dupa o sarcina fara probleme.  „In ziua cand a implinit o luna, Marta le-a oferit celor din jur  primul ei zambet larg, dar tot in aceeasi zi, ei  auprimit si vestea, ca un traznet, ca angiomul facial cu care se nascuse Marta (pata de vin de Porto) avea si alte implicatii mult mai severe. Controlul RMN facut pe cand Marta avea numai 6 saptamani a confirmat diagnosticul de Sindrom Sturge Weber, cu afectare bilaterala – o conditie extrem de rara! Angiomului facial ii este asociat un angiom pial – situat pe suprafata cortexului, din cauza caruia tesutul cerebral sufera hipoxie, cu afectarile conexe: atrofie, calcificari. Mai exact, afectarea cerebrala o face sa lupte cu dificultati motorii insemnate. Desi este extrem de vesela si interesata de tot ceea ce este in jur, Marta nu a dobandit inca independenta de miscare atat de necesara explorarii. Isi foloseste cu dificultate manutele, dar adora sa picteze cu degetele, cu vopsea speciala pentru copii.

Pentru ca leziunile cerebrale sunt bilaterale, Marta sufera de o forma de tetrapareza, cu afectare predominanta a cailor extrapiramidale, miscari distonice si spasticitate. Pentru toate acestea, familia ei a inceput kinetoterapia cand fetita avea numai 6 luni, lucrand de 2 ori pe zi in primul an de viata. Au adaugat ulterior ore de stimulare senzoriala, educatie acvatica, terapie ocupationala, masaj facial si onoterapie (terapie cu magarusi).

IMG_1712

Copii speciali

Adela crede ca sa fii mama unui copil cu nevoi speciale e greu si frumos in acelasi timp. „Este frumos pentru ca iti dai seama cat de puternica este iubirea, iubirea neconditionata. Nu conteaza nimic din ceea ce face copilul tau, conteaza doar ca-l iubesti pentru ceea ce este. Si este minunat sa constati cat de mult il poti iubi. Si apoi iti da un sens, te motiveaza. Tu nu mai ai cum sa fii lipsit de motivatie. Pe mine Marta ma inspira si-mi da energie.  Si e greu pentru ca trebuie sa muncesti pentru fiecare achizitie, sa faci terapie, sa nu dormi bine…”, ne explica mama Adela.

Sincer, am simtit nevoia sa o intreb pe Adela cum s-a simtit cand a aflat ca are un copil bolnav. Un copil ca Marta. Sa vad daca a fost suparata pe D-zeu si daca i-a cerut socoteala.

„Nu am fost doar suparata, am fost de-a dreptul furioasa! Am avut un moment de rascruce la inceput, cand furia si neputinta erau prea mari. Atunci, am primit cel mai bun sfat de la o prietena, cu care faceam terapie: <Scoate-le afara!> Si asa am ajuns intr-o padure si le-am scos afara. Nu ma intrebati cum a fost, ca nu a fost deloc elegant, dar cu acel moment a inceput procesul meu de vindecare si de acceptare…si acum mai am momente cand ma uit in sus si zic: Ah, ce mi-ai facut!!”, dar apoi ii trece Adelei, pentru ca nu are incotro. Marta are nevoie de ea si nu are timp de indoielile ei.

„In majoritatea timpului, insa nu vad nicio drama legata de fiica mea. O vad pe Marta rotunda, perfecta exact asa cum este. Are un zambet absolut minunat! Iar datoria mea este sa cresc acest zambet, restul nu conteaza. Nu poti si nici nu e sanatos sa-ti pui intrebari la infinit: De ce ea? De ce eu? Eu am incetat sa ma mai intreb. Cineva spunea ca lucrurile care ni se intampla sunt perfecte pentru noi. Si cum stim asta? Pentru ca deja ni se intampla…Eu n-as fi fost niciodata cea care sunt acum, fara Marta. E poate mai greu, dar ma simt treaza. Simt ca pana sa vina ea, am dormit, sau nu stiu ce am facut!”, constata Adela.

Marta Maria

Dupa cum va spuneam si nu o ascund, Adela mi se pare o tipa fantastica. Si nu stiu de ce, am simtit-o tare aproape de cand am citit-o. Asta, desi nu o cunosc personal…dar are asa o forta, o nebunie de misca lumea.

De altfel, Adela muta lucrurile. A pus bazele unei asociatii – Asociatia Umanitara Marta Maria – care lupta pentru drepturile copiilor cu dizabilitati din Romania. Mai ales a celor cu paralizie cerebrala, in special formele nedeplasabile.

Apoi, Adela mai munceste si in alt loc. Zi de zi. „Mie imi face placere sa merg la birou, sa fac arhitectura. Cat am facut pauza mi-am dat seama ca nu pot fara. Pe de alta parte, sunt si proiectele asociatiei, care sunt proiectele mele de suflet. Ma ajuta sa stiu ca in urma noastra va ramane o lume un pic mai buna pentru copiii cu dizabilitati din Romania. Nu mai trec si ei prin tot ce am trecut noi.”, puncteaza Adela. „Am norocul ca si eu si sotul meu sa facem o meserie care ne place. E un job care mananca mult timp; sotul meu e prins pana peste cap. Dar e ceea ce vrem sa facem. Biroul de arhitectura l-am facut impreuna cu 10 ani in urma, acum avem 6 angajati. E destul de greu, nu e simplu. Dar stii cum e: viata e complicata! Problemele incep de fapt cand te astepti sa fie simpla.”, crede Adela arhitecta.

Eu o admir pe femeia asta. Si, de fapt, imi plac femeile care nu renunta la ele de dragul unui copil. Care nu se abandoneaza, care nu iti uita meseria, bucuria creativa de a sa hrani si dincolo de copiii lor. Si Adela, e cu atat mai mult de admirat.

Dar dupa ce termina cu jobul,  la Adela se deschide o alta carte – „acasa, incerc sa las telefonul la usa- desi nu-mi iese intotdeauna- si sa ma dedic fetelor. Daca te joci pe bune cu copiii, e bucurie pura. Si asta e un moment din zi care imi place foarte foarte mult..harjoana, joaca. Dupa aia urmeaza tantrumurile :). Astea nu sunt la fel de placute..

Adela e o mama ca oricare alta. In fiecare zi. De dimineata, de la prima ora, cand ii vajaie capul ca a dormit prea putin. „Ma ocup de copii, pun rochita, schimb rochita, spal 3 perechi de dinti, pun masa, ascult 2-3 ture de plansete, mai rad, mai negociez cine sta in brate la mami…. Ma dau cu roz in obraji, trag o pereche de pantaloni de stofa cu turul jos pe mine- cei mai frumosi pe care ii am- si un sacou sic si cand dau sa iesim pe usa, o voce cristalina ma intreaba: „Mami, da’ tu de ce te-ai imbracat asa?!” „Asa cum, mami?” „Asa in pijamale si cu haina aia pe tine!” 🙂

Si tot asa, e plina ziua – si cu bune si cu grele- dar e vie, e colorata!

Si continua, duc copiii la gradinita…Cu diferenta ca pe Marta n-o duc la gradinita, ci la terapie. La diferite terapii; si drumurile astea prin oras sunt dificile, pentru ca nu avem un centru unde sa poti lasa copilul cu incredere si unde sa faca tot ce are nevoie. De aceea trebuie sa fiu foarte organizata ca sa-mi iasa. Programul difera in functie de zile si de orele de terapie. Am si ajutorul familiei, altfel nu m-as descurca.

Intre aceste drumuri ajung la birou, de obicei dimineata – si imi impart timpul intre proiectele de arhitectura si proiectele asociatiei (Asociatia Umanitara Marta Maria). Arhitectura ramane prima mea pasiune. Dar si cu asociatia am dezvoltat niste proiecte la care tin foarte mult, cum ar fi campania: „Toti copiii sunt copii!” sau locul de joaca pentru copiii cu dizabilitati in Bucuresti. Iar seara cand ajung acasa, mancam impreuna, ne jucam. De obicei e balamuc- rasete, plansete, de toate!”, nu se sfieste sa admita super mom Adela.

Si totusi ii iese. Si ce ii mai iese. Si inca rade. Si inca e zen.

Viata merge inainte

„Ma organizez in asa fel incat sa impusc mai multi iepuri deodata. Cat o las pe Marta la kinetoterapie, eu merg la sala. Asa sunt sigura ca amandoua ne facem gimnastica. Si imi place ca inainte sa ma culc sa fac ceva care sa ma destinda. E adevarat ca de multe ori adorm cu copiii si nu mai reusesc sa ma misc un centimetru. Insa daca pot, dupa ce adoarme toata casa fac jumatate de ora de yoga… sau macar 10 minute daca nu pot mai mult (cat tine „Mirror in a mirror” a lui Arvo Part). Sau imi pun castile si dansez „Loose yourself to dance” – Daft Punk sau Parov Stelar pana nu mai pot.”, ne marturiseste d-na Antoniu.

Ce imi place la Adela e ca e peste tot. Nu stiu cat de obosita e si cum se simt glandele ei suprarenale din cauze epuizarii, insa femeia asta este omniprezenta.

„Ma ajuta si sotul meu. Si ma ajuta si bunicii, iar Marta are o bona pe timpul zilei. Am multe ajutoare, nu am eu puteri miraculoase (spun asta pentru ca adesea sunt complimentata pentru cate lucruri fac). Sotul meu lucreaza destul de mult; el se ocupa de biroul de arhitectura si seara ajunge tarziu acasa. Insa weekendurile sunt sfinte si le petrecem intotdeauna cu copiii. Eu am un program mai flexibil si-mi fac mai mai mult timp si peste zi sa stau cu ele. Eu le duc/ aduc de la gradinita/ terapie, raman acasa daca se imbolnavesc. El preia din drumuri cand n-o pot face eu. Si ma ajuta acolo unde e cel mai greu – imparte cu mine noptile de nesomn ale Martei, care au fost muulte si foarte dificile. Acum e un pic mai bine; dar a venit intrarea in colectivitate a Clarei cu virozele. Tot timpul e ceva ca sa nu dormi! :)”, crede mama in cauza.

Si totusi Adela si sotul ei functioneaza bine. „Am reusit cumva sa nu ne pierdem in copii sau printre copii. De exemplu, uneori sunt surprinsa cand imi spun amici fara copii: „Hai mah, ca noua ne place sa iesim cu voi, ca sunteti singurii care nu vorbiti tot timpul numai despre asta (despre copii)”. Initial m-am gandit daca s-o iau ca pe un compliment sau o fi de rau.

Cert e ca noi iesim impreuna singuri, mergem la concerte si da, nu vorbim numai despre copii. Desi am alaptat ambele fete pana la 2 ani, deci vreo 4 ani nu am avut autonomie de miscare mai mare de cateva ore, am reusit totusi sa ne facem timp si pentru noi. Si o ora e importanta pentru un cuplu, s-o petreaca din cand in cand fara copii.”, crede cu tarie Adela.

Si ca orice mama faina, si Adela viseaza tot ce e mai bun pentru copiii ei. „Sa fie fericiti! Si mi-as mai dori pentru Clara sa nu se simta datoare sau impovarata pentru Marta. N-as vrea sa fie responsabilitatea ei.

Intr-o paranteza: visul nostru, cu asociatia, e sa construim aici in Romania o lume care sa functioneze pentru persoanele cu dizabilitati, asa incat ei sa nu mai fie responsabilitatea fratilor sau a parintilor. Maret, nu? :)”

 

Articole asemanatoare:

My title page contents